Choroba Alzheimera – zapomniana i zaniedbana w Polsce

Refundacja zaledwie dwóch leków i 60 pieluch na miesiąc – to wszystko, na co mogą liczyć chorzy na alzheimera i ich opiekunowie w Polsce – alarmowali lekarze i przedstawiciele pacjentów na konferencji prasowej w Warszawie. Sytuacja polskich chorych na alzheimera oraz ich bliskich jest dramatyczna. Brak jest wystarczającej liczby domów opieki dziennej, brak profesjonalnej opieki domowej. W Polsce są tylko dwa wyspecjalizowane ośrodki, w których diagnozuje się chorobę Alzheimera.

"Sytuacja polskich chorych na alzheimera i ich bliskich jest dramatyczna – brak jest wystarczającej liczby domów opieki dziennej; brak opieki domowej, poza płatnymi siostrami środowiskowymi; ogólnie, brak jakiejkolwiek pomocy finansowej poza 60 pampersami na miesiąc" – wymieniała prof. Maria Barcikowska, kierownik Kliniki Neurologii i Oddziału Alzheimerowskiego w Szpitalu Klinicznym MSWiA w Warszawie.

Co więcej, w całej Polsce są tylko dwa wyspecjalizowane ośrodki, w których diagnozuje się chorobę Alzheimera. Nieco lepiej jest z ośrodkami klinicznymi, których jest 20.

Tymczasem potrzeby w tej dziedzinie będą coraz większe, bo z powodu starzenia się społeczeństw liczba chorych na alzheimera i pozostałe rodzaje otępień (czyli zaburzeń pamięci i innych zdolności intelektualnych) będzie dramatycznie rosła, również w Polsce – przestrzegł dr hab. Tadeusz Parnowski, kierownik II Kliniki Psychiatrycznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

W Polsce na alzheimera cierpi ok. 250 tys. osób, a eksperci szacują, że do 2040 roku ich liczba jeszcze się potroi. Oznacza to duże obciążenie dla społeczeństwa, zwłaszcza, że jednocześnie, wraz z narastającym niżem demograficznym, zmniejszy się liczba opiekunów.

Dlatego, zdaniem Parnowskiego, polski rząd już teraz powinien podjąć decyzje, które zapewniłyby chorym na alzheimera i inne rodzaje demencji dostęp do opieki i leczenia na jak najlepszym poziomie. "Za parę lat możemy się obudzić i zobaczyć, że wokół nas jest bardzo dużo ludzi starych, a wielu z nich cierpi na alzheimera. Wtedy na takie decyzje będzie już za późno" – podkreślił Parnowski.

Jak przypomniał specjalista, choroba Alzheimera jest najczęstszą postacią otępienia (demencji). Rozwija się przeważnie po 65. roku życia; zaledwie 1 proc. pacjentów z genetycznymi predyspozycjami cierpi na nią przed 50. rokiem życia.

Objawia się zaburzeniami pamięci i logicznego myślenia; chory ma trudności z rozpoznawaniem otoczenia, problemy z mową; jest zagubiony. Charakterystyczne są też zmiany nastroju, zachowania i zmiany osobowości. Wraz z postępem choroby pacjenci stają się coraz bardziej zależni od innych osób – współmałżonków czy dorosłych dzieci.

Jak podkreślił Parnowski, choroba Alzheimera prowadzi do izolacji społecznej zarówno pacjentów, jak i ich opiekunów, którzy często rezygnują z pracy, wolnego czasu, a nawet życia osobistego, aby sprostać wymogom opieki.

"Na początku choroba u mojej mamy objawiała się zwyczajnym zagubieniem – w mieście, na osiedlu, w najbliższym otoczeniu" – wspominała pani Zofia Morawska, której mama od 9 lat zmaga się z alzheimerem. "Później przestała czytać; rozwiązywać krzyżówki, w których kiedyś była biegła; zapominała, jak się nazywają jej dzieci, a w końcu zaczęła do nas mówić na +pan, pani+. Z czasem, nie można jej już było zostawić samej w domu, trzeba było wprawić kraty, zakręcać wodę, gaz i zatrudnić kogoś do opieki".

Mama pani Zofii traciła stopniowo sprawność i zwykłe umiejętności – dziś trzeba ją karmić, ubierać, myć; przestała mówić, nie sygnalizuje potrzeb; jeśli się jej nie posadzi, to cały czas leży.

Jak podkreśliła pani Zofia, w Polsce chorzy na alzheimera i ich opiekunowie nie mogą liczyć na dofinansowanie w zakresie środków czystości, specjalnych sprzętów, takich jak np. podnośnik, nie mówiąc już o kimś do opieki czy domowych wizytach lekarskich. A wielu ludzi po prostu na to nie stać.

Alicja Sadowska, psycholog, terapeuta i przewodnicząca zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, przypomniała też, że w Polsce nie jest refundowana np. memantyna, lek stosowany w średniozaawansowanej i zaawansowanej postaci choroby Alzheimera. Tymczasem nawet w Rumunii jest on dostępny nieodpłatnie od trzech lat. Nie refunduje się też riwastygminy w postaci plasterków przezskórnych, które są znacznie lepiej tolerowane przez pacjentów niż tabletki i zwiększają efekty terapii.

"Polski chory na alzheimera jest przeraźliwie samotny. Pomoc nie przyjdzie do niego znikąd. Jedynym miejscem, gdzie on i jego opiekun mogą uzyskać wsparcie, są organizacje pozarządowe" – zaznaczyła psycholog.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera pomaga pacjentom i opiekunom m.in. w opracowaniu strategii opieki nad chorym, wyborze domu opieki; udziela wsparcia psychologicznego. Od grudnia 2008 r. w trzeci wtorek miesiąca, w godzinach 18-21 w Warszawie odbywają się spotkania Alzheimer Cafe (w kawiarni Kafeteka). Wszyscy zainteresowani mogą tam skorzystać z porady specjalistów oraz pracowników stowarzyszenia.

"Choć Polska jest w Unii Europejskiej od 5 lat, to europejskie standardy opieki nad chorymi na alzheimera jeszcze do nas nie dotarły" – zauważyła Sadowska.

Jean Georges, dyrektor Europejskiej Federacji Organizacji Alzheimerowskich – Alzheimer Europe, przypomniał, że 5 lutego 2009 r. Parlament Europejski przyjął pisemną deklarację, w której europosłowie wzywają Komisję Europejską i państwa UE do uznania choroby Alzheimera za priorytet polityki zdrowotnej i społecznej i do podjęcia działań, które poprawią komfort życia chorych na alzheimera i ich opiekunów.

więcej na ten temat w serwisie ops.pl
Insulina może pomóc chorym na alzheimera

PAP – Nauka w Polsce, Joanna Morga, bsz
Źródło: Nauka w Polsce PAP
oprac. ops.pl lotsy